મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડિત બાળકોની મફત સારવારની માગણી પર સુપ્રીમ કોર્ટે સરકારને નોટિસ પાઠવી છે. પિટિશનમાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડિત બાળકોની સારવાર માટે રાષ્ટ્રીય કાર્યક્રમ શરૂ કરવાની અને આવા બાળકોને વિશેષ ઓળખ કાર્ડ આપવા માટે એક માનક નીતિ બનાવવાની માંગ કરવામાં આવી છે જેથી આ બાળકોને કોઈપણ સરકારી કે ખાનગી હોસ્પિટલમાં મફત સારવાર મળી શકે.
સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી શું છે?
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એક વારસાગત જન્મજાત રોગ છે, જેમાં સ્નાયુઓમાં નબળાઈને કારણે શરીરનો વિકાસ થતો નથી. ચીફ જસ્ટિસ ડીવાય ચંદ્રચુડ, જસ્ટિસ જેબી પારડીવાલા અને જસ્ટિસ મનોજ મિશ્રાની ખંડપીઠે શુક્રવારે આ સંબંધમાં દાખલ પીઆઈએલ પર સુનાવણી દરમિયાન નોટિસ જારી કરી હતી અને કેન્દ્ર સરકારના એડિશનલ સોલિસિટર જનરલ ઐશ્વર્યા ભાટીને કેસની સુનાવણીમાં કોર્ટમાં સામેલ થવા કહ્યું હતું. .
કેટલાક બાળકોના વાલીઓએ અરજી કરી હતી
મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડિત કેટલાક બાળકોના માતા-પિતા દ્વારા આ અરજી કરવામાં આવી છે. મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીમાં, નબળાઈ સતત વધે છે અને હાથ, પગ અને કમરના સ્નાયુઓ કામ કરવાનું બંધ કરે છે. બાળક વ્હીલ ચેરમાં આવે છે. મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીના ઘણા પ્રકારો છે. અમુક પ્રકારની સ્નાયુબદ્ધ ડિસ્ટ્રોફી હૃદય, ફેફસાં અને કરોડરજ્જુને પણ અસર કરે છે. અરજીમાં કહેવામાં આવ્યું છે કે આની તપાસ માટે ઘણી ટેકનિક છે. જાગૃતિના અભાવ અને ટેસ્ટિંગના અભાવને કારણે શરૂઆતમાં રોગની જાણ થતી નથી અને સમયસર સારવાર શરૂ થઈ શકતી નથી.
પરિવારજનોએ જણાવ્યું કે સારવાર ખૂબ ખર્ચાળ છે
એવું પણ કહેવાય છે કે તેની સારવાર ખૂબ જ ખર્ચાળ છે અને તે માત્ર થોડાક કેન્દ્રો પર જ ઉપલબ્ધ છે, તેથી મોટાભાગના માતા-પિતાને તેની ઍક્સેસ નથી. તેની સારવાર મોટાભાગના રાજ્યોમાં ઉપલબ્ધ નથી અને જ્યાં તે ઉપલબ્ધ છે ત્યાં તે ખૂબ ખર્ચાળ છે. એવી માંગ છે કે એક નીતિ અને માર્ગદર્શિકા તૈયાર કરવામાં આવે જેમાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીવાળા બાળકના જન્મને રોકવા માટે સગર્ભા મહિલાઓની મફત પેરેંટલ ટેસ્ટ કરવામાં આવે.
અરજીમાં માંગણી કરવામાં આવી છે
આ ઉપરાંત, દરેક રાજ્યની રાજધાનીમાં જીન થેરાપી કેન્દ્રો સ્થાપવા માટે પગલાં લેવા જોઈએ જેથી કરીને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડિત બાળકો ત્યાં મફત સુવિધાઓ મેળવી શકે. આ રોગની દવાઓ બાળકોને વિનામૂલ્યે આપવી જોઈએ. પિટિશનમાં એવી પણ માગણી કરવામાં આવી છે કે મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીને દુર્લભ રોગને બદલે વિશેષ શ્રેણીના દુર્લભ રોગ તરીકે વર્ગીકૃત કરવામાં આવે અને સરકારે રેર ડિસીઝ નેશનલ પોલિસી, 2021માં તેના માટે નાણાકીય સહાય વધારવી જોઈએ. એવી માંગણી પણ કરવામાં આવી છે કે સરકારી અને ખાનગી વીમા કંપનીઓએ તેમની પોલિસી પોલિસીમાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીનો સમાવેશ કરવો જોઈએ.
